掲載日:2017年11月16日

来年度から指定難病に/キャッスルマン病
厚労省検討委で合意 患者会の要望が実る/公明が連携、後押し


▲福島代表(右から3人目)と吉崎特任教授(左端)、江田本部長(左から3人目)らが当時の古屋範子厚労副大臣(公明党、中央)に要望した=5月19日 厚労省
 厚生労働省の指定難病検討委員会は13日、医療費助成の対象となる指定難病に「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することで合意した。助成は、2018年度から始まる見込み。

 同病は、原因不明の複数リンパ節疾患で、発熱、倦怠感、貧血などに加え、肺や腎臓、肝臓などの機能低下に伴う症状が現れる。時には重篤な合併症も引き起こす。

 国内の患者数は約1500人ともいわれているが、正確な人数は分かっていない。指定難病になるには、(1)希少性(人口の0.1%程度以下)(2)原因不明(3)治療法の未確立(4)長期にわたる生活の支障―に加えて診断基準が確立されていることが必要だが、同病は病気を知らない医師や研究者が多く、長年、厚労省の研究事業への申請が行われず、診断基準も確立されていなかった。

 しかし、大阪大学の吉崎和幸特任教授が15年に、厚労省の難治性疾患政策研究事業の認定を受け、同病の研究班を立ち上げたことで研究が前進。診断基準の確立に至り、指定難病への道が開かれた。指定難病への追加について吉崎特任教授は、患者数をはじめとする実態調査などが進む材料になると期待し、「引き続き原因解明の研究を行っていきたい。TAFRO症候群など、類縁疾患の診断基準確立にも力を入れていく」と述べる。

 キャッスルマン病について公明党は、難病対策推進本部の江田康幸本部長(衆院議員)を中心に、患者会や研究班との意見交換を行い、厚労省への要望を重ねた。14年4月と15年11月、今年5月の3回にわたり、患者会と共に厚労副大臣を訪ね、指定難病認定などを要請していた。
親身な相談対応に感謝
キャッスルマン病患者会 福島かおり代表


 今回、指定難病に認定されることになり、大きな一歩を踏み出すことができ、本当にうれしいです。厚労省への陳情同行や認定に向けた助言などで親身になって相談に乗ってくださった公明党の江田衆院議員、署名活動に協力していただいた、関係者の皆さまに心から感謝しています。

 指定難病となることで、病名が広く医療従事者に知られ、確定診断まで時間がかかっていた患者の早期診断につながると期待しています。
 また、患者に重くのし掛かっている年間60万円近くの治療費も医療費助成によって大きく負担減となり、本当に助かります。

 
社会認知に向けては、これからがスタートです。症状に苦しむ人に寄り添えるように活動していきます。
▲患者会から要望を聞く古屋副大臣(左端)と、江田本部長(右端)=5月19日 厚労省
Copyright(C)2013 PICT. All rights reserved.