難病対策が大幅前進／ＨＡＭなど７疾患追加

2008.08.28●公明新聞より

難病対策が大幅前進／ＨＡＭなど７疾患追加／患者団体に期待広がる／公明の主張が実現

▲ＨＡＭの難病指定で尾辻厚労相（当時、右端）に申し入れる（左隣から）江田、桝屋氏と、菅付会長＝２００４年１１月１８日　厚労省

　難病対策が大幅に前進している。厚生労働省の来年（２００９年）度予算概算要求では、難治性疾患に関する調査や研究に、前年度比４倍増の１００億円を計上した。公明党は難病対策の拡充を一貫してリードしてきた。

　今年（２００８年）は難病対策が例年になく進んでいる。６月には、特定の難病の原因究明や治療法確立へ向けた研究を行う難治性疾患克服研究事業の対象に、新たに下垂体機能低下症やクッシング病など、一気に７疾患を追加。この１０年で同事業の対象に追加されたのはわずか５疾患にとどまっていたことから、関係者に喜びの声が広がっている。

　この７疾患の一つに「ＨＴＬＶ―１関連脊髄症（ＨＡＭ）」がある。ＨＡＭは、ＨＴＬＶ―１（ヒトＴリンパ球指向性ウイルス）が原因で起きる脊髄の神経麻痺。

　発症すると、排尿、歩行障害を引き起こし、重症になると、強い痛みを伴いながらの車イス、寝たきり生活を強いられる。日本には感染者（キャリア）が約１５００人確認されている。

　今回の追加決定により、医師や薬品メーカーが同疾患に注目し、治療法確立へ向けた研究はもとより、これまで患者が苦しんできた病院のたらい回しなどの改善が期待される。

　公明党は、難病対策の拡充や対象疾患の拡大を一貫して主張。特にＨＡＭについては、公明党の江田康幸・党難病対策プロジェクトチーム座長（衆院議員）と、桝屋敬悟・党厚生労働部会長（同）が２００４年に「全国ＨＡＭ患者友の会」の菅付加代子会長らと意見交換。

　これを契機に、同会とともに約２８万人の署名活動を展開し、同年１１月には尾辻秀久厚労相（当時）にＨＡＭの難病指定などを申し入れた。

　さらに、０５年２月の衆院予算委員会分科会で江田氏が国会で初めてＨＡＭを取り上げて質問。今年（２００８年）２月には公明党の浜四津敏子代表代行や江田氏らが同会のメンバーとともに舛添要一厚労相に同疾患の研究促進を要望した。こうした患者団体との取り組みが、難病指定の追加に結びついた。

公明は有言実行の政党
全国ＨＡＭ患者友の会　菅付加代子会長

　５年前に患者会を立ち上げた当初は、難病指定を目標に掲げたものの、何をすれば良いのか分からない状態でした。その時、知人から公明党の江田衆院議員を紹介されました。

　江田さんにＨＡＭの実情をお話ししたのですが、本当に親身になって私たちの話を聞いてくれました。その出会いから３カ月後には、江田さんと桝屋衆院議員が鹿児島市で患者との懇談会を開催してくれて、難病指定へ向けた具体的な行動を起こしてくれました。

　他党の議員にも相談したことがありますが、ＨＡＭは難病指定には不利な条件が重なっていたこともあり、反応はにぶい状況でした。しかし、江田さんは「苦しんでいる患者を放っておけない。一緒に頑張りましょう」と言ってくださいました。

　５年間の長い道のりでしたが難病指定を有言実行してくれた唯一の政党が公明党です。今回の難病指定は、本当に感謝しています。

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