ＨＴＬＶ‐１関連脊髄症の難病指定は公明党のおかげ

2008.10.22●公明新聞より

ＨＴＬＶ‐１関連脊髄症の難病指定は公明党のおかげ
治療法の研究も前進へ／江田氏との懇談で／患者が尽力に感謝の声

▲ＨＡＭ患者らとの懇談で難病指定に至る経過を報告する江田氏（左から３人目）

　難病指定は公明党のおかげです。

　党難病対策プロジェクトチーム座長の江田康幸衆院議員（衆院選予定候補＝比例九州・沖縄ブロック）と、特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」（通称・スマイルリボン＝菅付加代子代表）との懇談会が、このほど鹿児島市内で行われた。

　席上、菅付代表らから、公明党の尽力で来年度から、ウイルス性難病のＨＴＬＶ―１（ヒトＴリンパ球向性ウイルス―１型）関連脊髄症（ＨＡＭ）が国の難治性疾患克服研究事業の対象に追加され、「難病」として治療研究などが行われるようになったことへの感謝の声が寄せられた。

　ＨＡＭは、ＨＴＬＶ‐１が原因で起きる脊髄の神経麻痺。排尿、歩行障害が徐々に進み、患者の多くが車イスや寝たきりの不自由な生活を強いられている。

　「スマイルリボン」の活動目的は、ＨＡＭや致死率の高い成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の原因ウイルス、ＨＴＬＶ―１の撲滅。「全国ＨＡＭ患者友の会」（アトムの会＝２００３年６月設立）の会長も務める菅付代表らが中心となって２００５年７月に発足した。この日の懇談会には、スマイルリボンのメンバーや専門医のほか、公明党から松田浩孝・鹿児島県議、小森信隆・鹿児島市議、藤田照美・前同市議が参加した。

　冒頭、江田氏はＨＡＭの難病指定が、菅付さんら患者と公明党の�T二人三脚�Uにより勝ち得たものであることを強調。「難病指定で治療法確立へ向けた研究が進み、病院のたらい回しもなくなる」と喜びの報告。菅付さんも「何も分からない私たちを励まし、力を貸してくださったのは江田さんであり、公明党。本当に感謝します」と目を潤ませた。

　江田氏と菅付さんら患者との交流は、２００４年１０月の意見交換以来、４年になる。菅付さんらと一緒に署名活動を展開し、翌１１月、尾辻秀久厚生労働相（当時）に約２８万人の署名簿を添えてＨＡＭの難病指定を要請。今年（２００８年）２月には舛添要一厚労相に同疾患の研究促進を申し入れた。また、国会で初めてＨＡＭを取り上げて質問（２００５年２月）したのも江田氏。こうした患者団体との取り組みが、難病指定の追加と、国によるＨＴＬＶ‐１感染者（キャリア）やＡＴＬ患者の全国調査（２００８～２０１０年度）に結び付いた。

　懇談会では、今村病院分院の宇都宮與院長が「ＡＴＬ発症率はキャリアの５％と高く、全国で年間約１０００人、鹿児島県でも約１００人が亡くなっている」との現状を指摘。藤田前市議は母子感染予防対策での提案が実り、市が今年（２００８年）４月から妊婦健診項目（公費負担）にＨＴＬＶ‐１抗体価検査を盛り込んだことを紹介した。

　席上、会員らは感染予防のためのワクチンとＨＡＭやＡＴＬ治療薬の開発、ＨＡＭを医療費助成の特定疾患治療研究事業の対象に認定することなどを要望。江田氏も実現に向け、尽力することを約した。

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