一日も早い難病指定を／再発性多発軟骨炎支援の会

2009.10.21●公明新聞より

一日も早い難病指定を／再発性多発軟骨炎支援の会
木庭、江田氏ら出席／医療関係者招き報告会／福岡市

一日も早い難病指定をーー。

　全身の軟骨組織に激しい痛みと炎症が生じる「再発性多発軟骨炎」の患者や家族を支援しようと、「再発性多発軟骨炎患者支援の会」（永松勝利代表）はこのほど、福岡市博多区で、治療研究中間報告会と意見交換会を行った。

　これには、聖マリアンナ医科大学・難病治療研究センターの鈴木登センター長らとともに、公明党の江田康幸衆院議員（党難病対策プロジェクトチーム座長）や、支援の会を設立当時から支えてきた木庭健太郎参院幹事長、高橋雅成福岡県議らが出席した。

　再発性多発軟骨炎は、鼻や耳などの軟骨が侵され、視覚や聴覚の障害が生じる病気。病気の進行や薬の副作用などで、気管がふさがれ呼吸困難になることも。心臓や血管に影響を及ぼすこともあり、重症の場合には死に至る。原因は不明で、明確な治療方法も確立されていない上、国の難病指定も受けていない。日本での患者数は400～500人と推定されている。

　この日の報告会で、鈴木センター長らは、今年から再発性多発軟骨炎が厚労省の難治性疾患克服研究事業の研究奨励分野に指定されたことを報告。現在、研究が進行中であることを紹介するとともに、「現在までの約100例のデータを集めたが、今後さらに病気の実態を明確にしていきたい。新しい治療法の確立に向け、患者の皆さんにもぜひ協力をお願いしたい」と呼び掛けた。

　あいさつに立った江田氏は、党難病対策プロジェクトチームが長年政府に訴え、難病指定の拡大を推進したことを紹介。「今後も政治の場で再発性多発軟骨炎の患者の方々の支援に全力を挙げたい」と語った。

　報告会後に行われた意見交換会では、患者側から、治療法の早期確立や病気に対する医師への意識啓発、治療費負担の軽減などを求める声が寄せられた。

　木庭氏は「医療関係者と意見交換ができ、難病指定に向けた大きな一歩を踏み出すことができた。今後も着実に全身するよう積極的に取り組んでいきたい」と述べた。

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